Il progetto offre, all’interno dei servizi offerti dalla associazione e dal Centro P.A.R.O.L.A., un percorso specifico di orientamento, riferimento e supporto, rivolto ai pazienti oncoematologici, particolarmente con linfoma.
Il malato, aderendo al percorso, viene accompagnato da personale specializzato ma anche da ex pazienti, in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi, alla cura, al follow up. Utilizzando materiali validati e condivisi dalle organizzazioni scientifiche di riferimento, viene informato in modo approfondito attraverso colloqui individuali che gli permettono di sviscerare i temi che non ha potuto condividere con il proprio medico curante. Questa opportunità, unita alla “decodifica” di concetti e termini difficili o complessi in un linguaggio facilmente accessibile, favorisce un percorso di empowerment del paziente e dei familiari verso una consapevolezza e capacità decisionale, con ricadute positive nella loro quotidianità. Un accompagnamento che può evitare, o ridurre, anche quel “fai da te” pervasivo in questi tempi di facile navigazione internet e di social, che aumenta il rischio di imbattersi in informazioni poco attendibili, dal punto di vista medico-scientifico, e che a loro volta possono generare interpretazioni non corrette.
Fondamentale in tutte le fasi, la presenza costante di un ex paziente non solo come testimonianza e speranza, ma anche come esperto conoscitore della malattia per aver vissuto in prima persona un’esperienza analoga che lo porta a conoscere caratteristiche, componenti ed effetti introvabili sui libri di testo. Un percorso nel quale è possibile anche confrontarsi su quel “non detto” che produce spesso inutili ansie ulteriori.
Parallelamente la persona inserita in questo percorso può fruire altresì degli altri servizi erogati dalla associazione, attraverso le attività del Centro P.A.R.O.L.A. come ad esempio, spiegazioni su partecipazione a studi clinici, consenso informato, supporto psicologico strutturato, consulenza dietetico-nutrizionale, gestione degli effetti collaterali delle terapie, informazioni per il riconoscimento dei diritti, visite oncologiche e secondi pareri, trasporto e accompagnamento, recupero della sessualità, cura dell’aspetto fisico, osteopatia, tai chi e molto altro, il tutto calibrato e contestualizzato nella storia clinica del paziente oncoematologico.
Il progetto è stato sostenuto nella fase di start-up 2015-2016 da "Community Award Program ed. 2015 supportato da Gilead Sciences".
