Rete Tumori Rari e Tumori Neuroendocrini, perché parlarne?

I tumori neuroendocrini (NET) rientrano tra i tumori rari, si stima un’incidenza annua di circa 5 casi ogni 100.000 abitanti. La varietà dei loro sintomi d’esordio può talvolta rendere difficile la diagnosi. Spesso sono sintomi atipici che si presentano solo tardivamente (dolori, stanchezza, perdita di appetito, nausea, perdita di peso, blocchi intestinali o biliari) e possono condurre erroneamente a diagnosi di sindrome del colon irritabile, morbo di Crohn, sindromi aderenziali. Solo in pochi casi la sintomatologia è la tipica “sindrome da carcinoide”. Si stima che proprio per le loro caratteristiche possono anche trascorrere oltre 5 anni perché un tumore neuroendocrino venga diagnosticato. E’ importante perciò, innanzitutto ai fini diagnostici, sensibilizzare all’esistenza di queste forse tumorali e delle loro caratteristiche. Ecco perché parlarne.

La presa in carico dei soggetti con NET e più in generale con un tumore raro risulta problematica e spesso complessa. La loro gestione clinica richiede non solo un approccio multidisciplinare, che coinvolge numerose figure, ma anche expertise e competenze diffuse in maniera non uniforme sul territorio. Da diversi anni l’attenzione della pianificazione sanitaria è rivolta alla promozione di una rete nazionale dei tumori rari (RNTR) che possa creare un collegamento permanente tra i centri oncologici italiani finalizzata al miglioramento dell’assistenza ai pazienti con tumori rari. È importante dare visibilità al sistema di reti presenti sul territorio. I centri che ne fanno parte possono garantire al paziente un percorso adeguato di diagnosi e trattamento e permettere una gestione più semplice al clinico. Ecco perché parlarne.

Nel corso degli ultimi anni l’ASST Rhodense ha abbracciato la logica delle reti per diverse patologie. Per quanto concerne i NETs abbiamo lavorato per definire dei percorsi specifici per i pazienti, creando degli ambulatori dedicati, garantendo una presa in carico diretta del paziente e sviluppando delle collaborazioni in ambito nazionale e internazionale, al fine di garantire al paziente la possibilità di afferire a tutti i trattamenti e le tecniche diagnostiche disponibili per questi particolari tumori.