Da circa 20 anni l’associazione offre assistenza globale al malato oncologico: una serie di servizi gratuiti tra cui ascolto, orientamento, sostegno e supporto psicologico, accompagnamento/trasporto, diritti, chiarimenti, secondi pareri, letture di approfondimento, alimentazione, riabilitazione e molto altro, per cercare di coniugare la qualità della cura all’umanizzazione della stessa. Una struttura dove il malato di tumore viene considerato, come persona e non come paziente: questa è la nostra visione, orientata a supportare a 360° le persone che vivono l’esperienza oncologica, tramite i servizi offerti dal Centro P.A.R.O.L.A. (acronimo di Prevenzione-Assistenza-Riabilitazione Oncologica, Lampada Aladino).
Contemporaneamente è stata sempre curata la professionalità dei volontari tramite corsi di formazione continua e revisioni organizzative regolamentate da Linee Guida e Procedure: strumenti che descrivono puntualmente cosa facciamo e in quale modo, per migliorare con Best Practices i servizi offerti e al tempo stesso agevolare i volontari nelle loro mansioni. In questi anni di vita, moltissimi hanno sostenuto le iniziative, chi economicamente, chi “sul campo di battaglia”, chi semplicemente manifestando la propria stima.
Molteplici sono state le attività finalizzate alla sensibilizzazione e/o alla raccolta fondi: spettacoli teatrali, gemellaggi con società sportive, convegni scientifici e informativi, festival della salute, incontri aperti alla popolazione e nelle scuole, momenti di festa e condivisione...
Continue e costanti sono le partecipazioni a programmi televisivi su emittenti locali e nazionali.
Nel corso degli anni si sono sviluppate anche altre attività. Nel 2003 è stata costituita la “Highlander - Nazionale Italiana di calcio ex malati di tumore”, composta da circa 30 “ragazzi” provenienti da tutta Italia, tutti ex malati, per dimostrare che dal cancro si può guarire e tornare a condurre una vita normale, spesso migliore di quella precedente. La squadra gira l’Italia per portare la propria testimonianza e i fondi che raccoglie vengono sempre finalizzati a progetti specifici del territorio sul quale viene invitata a partecipare. Partner fissi dall’inizio di questa avventura sono i medici oncologi di varie strutture che, abbandonando per una volta il camice, si contrappongono ai propri ex pazienti, dando vita a incontri dai molti sapori e letture!
Nel 2009 nel corso della IV Giornata Nazionale del Malato Oncologico a Taranto, il modello di assistenza al malato generato in collaborazione con l’ex-Azienda Ospedaliera Salvini, ora ASST Rhodense, è stato scelto tra le eccellenze per la qualità di vita dei malati nelle oncologie mediche italiane.
Le attività progettuali sono andate via via aumentando. Ne sono esempi i progetti:
- “Essere sempre donna”
- “Progetto Osio” “Orizzonte Luminoso”
- “Aiuto e sostegno in tempi di covid”
- “Agopuntura”
Come pure la compartecipazione al progetto “Scuola di Comunicazione in Sanità”, con OMCeO Milano, ASST Rhodense, Associazione Italiana Giornalismo Responsabile, nonché l’adesione al primo Social Report in Oncoematologia, una indagine per analizzare come il web, i social media, i cosidetti influencer, rappresentino una realtà sempre più importante nel ricercare informazioni, scambi, oppure influenzare le persone sul tema delicato dell’oncoematologia.
Si cita anche la collaborazione con il Dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università di Torino e il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Milano-Bicocca riguardante una ricerca sulla rilevazione dei bisogni degli ex pazienti oncologici. Si tratta del primo studio osservazionale in Italia su questo tema; la partecipazione al progetto “Persone Non Solo Pazienti”, dove sedici Associazioni Pazienti sono coinvolte in un percorso di acquisizione e sviluppo di nuove competenze tramite lo scambio e il confronto di conoscenze ed esperienze differenti.
Sono solo alcuni esempi delle partnership in atto che si sviluppano attraverso varie modalità e opportunità, permettendoci di agire con un respiro sempre più ampio nei vari ambiti operativi, dal livello locale fino a quello nazionale, dai temi strettamente assistenziali e centrati sulla persona fino a quelli dell’advocacy, awareness, empowerment e engagement, parole che stanno entrando a pieno titolo nel mondo del volontariato in oncologia. Trattasi di: Enti pubblici (Regioni, Comuni, ATS, Università, ISS, Scuole), altre Associazioni, Organizzazioni e Strutture presenti sul territorio, Case editrici, Agenzie di comunicazione e/o di organizzazione meeting, Medici di medicina generale, Strutture di cura pubbliche e private, OMCeO Milano, Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri.
Da anni l’associazione pubblica un calendario in cui gli ex-malati si rimettono in gioco raccontandosi, per aiutare chi oggi sta combattendo la malattia e che ci trova alleati al suo fianco in qualità di volontari preparati a gestire mansioni di accoglienza, di facilitazione, di supporto; di professionisti motivati ed esperti in ambito sanitario e non, il tutto abbinato ad attività ricreative come taichi, cooking academy, partite di calcio, serate informative col sommelier, etc.
La Lampada di Aladino aderisce a F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – e il presidente è coordinatore nazionale del Gruppo di lavoro sulle Neoplasie Ematologiche.