eM2power: il progetto per aiutarti a migliorare la gestione del mieloma multiplo
È stato presentato “eM2power” in conferenza stampa presso la Sala Stampa Nazionale di Milano – via Cordusio, 4.
Il Progetto realizzato da GSK ed Helaglobe in collaborazione con Ail, La Lampada di Aladino Ets e Fondazione Renata Quattropani, affiancate da un board scientifico multidisciplinare, ha individuato necessità e bisogni ancora irrisolti; identificato possibili soluzioni e co-creato con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia.
Un progetto dal valore unico, dunque, per la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti (in totale sono 11) e trasformarsi in un vero ‘manifesto’ delle altrettante soluzioni, quantificate da un indice di fattibilità, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese.
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Intervista con Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aldino ETS che parla del bisogno di informazioni, una delle maggiori necessità delle persone con mieloma multiplo, ma anche dell’importanza di ridurre i tempi di diagnosi e di permanenza in ospedale.
https://www.youtube.com/watch?v=ZRLoUlzsKvU
Dal progetto, sono nati anche video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni.
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https://www.ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power.html
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