MA IO SONO RARO?
Per tutto i1 mese di novernbre 2023 si e visto girare per Milano un trarn colorato di bianco e nero, come 11 mantello di una zebra. La zebra e il sirnbolo internazionalrnente riconosciuto dei Tumori Neuroendocrini, per questo adottata per la campagna informativa MA IO SONO RARO? ideata e creata dalla societa Pharmalex e realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti La Lampada di Aladino ETS.
Ma perché proprio 1a zebra? Il rurnore degli zoccoli di una zebra e simile a quello di un cavallo ma di fatto e on animale molto diverso, ed e stata scelta come simbolo dei tumori neuroendocrini, in quanto nella formulazione di una diagnosi vanno considerate tutte 1e ipotesi, non solo quelle più evidenti.
L'obiettivo della campagna MA IO SONO RARO? e quello di accendere i riflettori sui tumori neuroendocrini, i NETS [dall’inglese Neuro-Endocrine Tumors), che prendono origine dalle cellule del sistema neuroendocrino. Possono colpire i1 tratto gastro-entero—pancreatico, ma anche i polmoni e l’apparato respiratorio o altre regioni del corpo come cute, tiroide, paratiroide e surreni. Si tratta di neoplasie rare, la cui diagnosi troppo spesso richiede anni per essere formulata, ma per le quali ci sono ad oggi importanti ed efficaci opzioni terapeutiche.
Nell’ambito dell’iniziativa, i1 10 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Turnori Neuroendocrini, si e tenuto a Milano un evento dedicato aperto a tutta 1a cittadinanza, un’occasione di incontro tra clinici, istituzioni e pazienti per fare il punto su queste patologie.
Nei mesi precedenti alla campagna e stata distribuita ai pazienti affetti da NETS una survey tramite i centri che li hanno in cura, per raccogliere informazioni circa 1a loro percezione della malattia.
In questo quaderno, attraverso articoli e interviste, vengono riassunti i temi chiave emersi durante l’evento che si e tenuto in occasione della Giornata Mondiale dei Turnori Neuroendocrini e vengono riportati i risultati della survey condotta sui pazienti.
