MA IO SONO RARO?

Il 10 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Neuroendocrini (NET CANCER DAY), a Milano si è tenuto l’evento MA IO SONO RARO? pensato e voluto da La Lampada di Aladino.

Durante l’evento sono stati presentati i risultati di una survey, realizzata dall’Associazione e  distribuita nei mesi scorsi ai pazienti affetti da NET, tramite i centri che li hanno in cura, per raccogliere informazioni circa la loro percezione delia malattia.

Tra i dati salienti emersi dalla survey, è risultato che un terzo dei pazienti con tumore neuroendocrino non ha piena consapevolezza di avere una patologia rara. Inoltre, circa il 46% dei pazienti ha dovuto spostarsi per consulti o trattamenti durante il suo percorso di cura, confermando ulteriormente la presenza diffusa del fenomeno della migrazione sanitaria. Questi rappresentano solamente due dei molteplici spunti di riflessioni affrontati nella tavola rotonda dedicata alla discussione dei risultati raccolti.

“La recente approvazione in Conferenza Stato-Regioni della Rete Nazionale Tumori Rari ha di fatto posto una pietra miliare nel processo di cura della persona con tumore raro; ora da qui dobbiamo partire con la consapevolezza che c’è ancora molto da fare. I risultati della survey mettono in luce punti di forza e criticità di un sistema che dovremo affrontare tutti insieme, istituzioni, società scientifiche, clinici e associazioni pazienti. Solo insieme riusciremo a costruire un modello di cura qualitativo e vicino ai pazienti e ai loro bisogni, ma basato anche sulle necessità dei clinici, condizione imprescindibile anche per la sostenibilità.” ha commentato Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS, membro Esecutivo Nazionale F.A.V.O.

Silvia Della Torre, oncologa Alta Specialità Tumori Neuroendocrini, nonché Presidente del Comitato Scientifico de La Lampada di Aladino,  ha fornito spiegazioni su cosa si intende per tumori rari e quali sono le cure che possono cronicizzarli.

“Questi tumori nascono dalle cellule neuroendocrine diffuse in tutto il nostro corpo, con prevalenza nel tratto gastrointestinale, pancreatico e nel polmone. Sono considerati tumori “rari” perché hanno un’incidenza inferiore a sei casi ogni 100 mila persone. La peculiarità di questi tumori è che sono molto eterogenei, potendo insorgere in molti organi e si manifestano con sintomatologia molto varia. E questo è un grosso problema perché sono necessari, a volte, anche diversi anni prima di arrivare alla diagnosi corretta. Le opzioni terapeutiche si sono moltiplicate negli anni grazie alla ricerca. Oggi è possibile sfruttare anche l’espressione dei recettori della somatostatina sulle cellule neuroendocrine anche per far penetrare selettivamente nelle cellule tumorali un radiofarmaco che danneggia e uccide le cellule. Questo trattamento, che ha un buon profilo di tollerabilità, trova per ora impiego in pazienti che hanno già sperimentato in prima battuta altri farmaci come ad esempio un analogo della somatostatina. Uno dei problemi che andrà affrontato è la possibilità da parte dei pazienti di accedere a questi centri specializzati per la radioterapia metabolica, perché non sono ancora presenti in tutte le Regioni».

Di fatto, i tumori rari costituiscono circa il 20% dei tumori diagnosticati a livello nazionale e rappresentano per le loro caratteristiche e peculiarità patologie a elevata complessità di gestione. Migliorare la qualità di cura, agevolare la collaborazione tra i centri periferici e i centri di riferimento per patologia rara, implementare la Rete Nazionale Tumori Rari e sviluppare le interconnessioni con le Reti Oncologiche Regionali e il territorio sono alcune delle sfide dei prossimi anni. La spinta delle Associazioni Pazienti con F.A.V.O. negli anni al fianco dei clinici e delle istituzioni, per la realizzazione di questo importante progetto, è stata fondamentale non solo per il mantenimento dei propositi ma anche perché ha permesso, coinvolgendo i pazienti e i caregivers, la creazione di percorsi più vicini alle esigenze e alle richieste dei pazienti affetti da Tumori Rari.

Di concerto, la società Pharmalex ha ideato e creato, in collaborazione con l’Associazione Pazienti La Lampada di Aladino ETS, una campagna informativa che ha previsto la circolazione, per tutto il mese di novembre, di tram bianco e nero, come il mantello di una zebra, il simbolo internazionalmente riconosciuto dei Tumori Neuroendocrini (NETs) realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Adacap e Advanz Pharma.

Ma perché proprio la zebra? Il rumore degli zoccoli di una Zebra è simile a quello di un cavallo ma di fatto molto diverso, ed è stata scelta come simbolo dei tumori neuroendocrini, in quanto nella formulazione di una diagnosi vanno considerate tutte le ipotesi, non solo quelle più evidenti.

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