La Survey “MA IO SONO RARO?!”, un punto di partenza
La campagna “Ma io sono raro?!” ha visto la sua concretizzazione nella giornata del 10 novembre 2023, il NET CANCER DAY, con la presentazione dei dati della Survey “Ma io sono raro?!”, in un contesto sia di approfondimento degli aspetti clinici e di ricerca dei Tumori Neuroendocrini sia di confronto sull’importanza della istituzionalizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari.
La Survey, promossa da La Lampada di Aladino ETS, è nata con l’idea di esplorare la consapevolezza del paziente riguardo la rarità della sua patologia e i risvolti che comporta una diagnosi di neoplasia rara.
Sono stati raccolti oltre 400 questionari di pazienti affetti da Tumori Neuroendocrini (NETs), ugualmente distribuiti nei due sessi e con età media di circa 65anni (21-90). Erano rappresentati differenti tipi di NETs in particolare a primitività dal tratto gastroenteropancreatico (53%) e polmonare (24%), seguiti sia in IRCCS, ospedali universitari o generali.
L’85% dei pazienti ha dichiarato di essere a conoscenza di avere una patologia rara, essendone stati informati dal loro specialista di riferimento (88%), o dal Medico di Medicina Generale (12%) o tramite internet (9%). Considerando però solo quanti tra loro conoscono il reale significato del termine “Raro”, ne risulta che solo circa un terzo dei pazienti ha piena consapevolezza del significato di una diagnosi di rarità. Questo può comportare una limitazione nell’accesso del paziente a quei servizi e a quegli strumenti di approfondimento e sostegno che sono disponibili per affrontare al meglio la sua patologia.
La maggior parte è a conoscenza del fatto che il loro tumore richiede un approccio multidisciplinare e oltre un terzo sa che il proprio specialista di riferimento si è consultato con un centro di riferimento per decisioni in merito al suo percorso di cura.
La Survey ha inoltre riacceso i riflettori su un aspetto importante della diagnosi di Tumore Raro quella della migrazione sanitaria, confermando che quasi un paziente su 2 si è dovuto spostare per un consulto, un esame o una terapia dal suo ospedale di riferimento, il 29% fuori regione.
Circa il 77% dei pazienti ha affermato di non essere a conoscenza di Associazioni Pazienti, che vengono consultate per informazioni sulla patologia dal 10% dei pazienti rispetto a internet che rimane la principale fonte di consulto.
La fotografia che abbiamo scattato sui pazienti affetti da NETs può essere un punto di partenza per comprendere dove possiamo focalizzare al meglio le nostre risorse e il nostro impegno, leggendo i punti di forza e di debolezza di un sistema che abbiamo costruito fino ad ora e che stiamo costruendo insieme ai clinici, associazioni pazienti e istituzioni.
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