Presentazione Social Report in Oncoematologia

Oncoematologia: il 70% delle discussioni sulle terapie avvengono tra pazienti.
Dybala e Le Iene tra gli “inaspettati” Influencer 2016/2017
Queste alcune delle informazioni emerse dal primo Social Report sull’Oncoematologia voluto dalle Associazioni Linfovita e Lampada di Aladino Onlus, in collaborazione con l’Assessorato al Welfare della Regione Lombardia e il contributo non condizionato di Gilead Italia; un’analisi su oltre 59,3K conversazioni in Rete avvenute negli ultimi 12 mesi – da settembre 2016 a ottobre 2017 - sul tema dell’oncoematologia e delle principali malattie oncoematologiche.
Milano, 13 novembre 2017 "Tra gli autori più ‘coinvolgenti’ e quindi in grado di creare un maggior numero di reazioni ci sono il calciatore della Juventus Paulo Dybala e il giovane talento musicale Federico Rossi; tra i contenuti più ripresi ci sono le inchieste e gli scandali, come il servizio de Le Iene sul presunto inquinamento radioattivo in Calabria che si uniscono alle storie di malati veicolate da Fondazioni e Associazioni, e immagini, che rimbalzano sui Social, di VIP prestati ad attività di fundraising. È questo un pezzo del puzzle costruito dal Primo Social Report in Oncoematologia fortemente voluto da Linfovita e Lampada di Aladino in collaborazione con l’Assessorato al Welfare della Regione Lombardia e il contributo non condizionato di Gilead Italia.
Un’analisi di 12 mesi di messaggi affidati alla Rete da voci più - o meno - competenti legati a un tema delicato. Conversazioni che avvengono quotidianamente e che possono portare conforto, dare informazioni e consigli più o meno utili, influenzare, indirizzare le scelte: di una terapia, di un comportamento, di una struttura sanitaria.
A proposito di influenza sulle scelte dei pazienti o caregivers, un dato emerge sugli altri: il 70% delle conversazioni avviene nelle web tribes, spazi di conversazione che si aprono e si alimentano su un tema specifico, nelle aree commento delle social news o in aree di discussione di advocates, soggetti che parlano in maniera ricorrente di questo tema.
“La salute in rete rappresenta un progresso o è un potenziale pericolo? È una domanda che mi faccio spesso. L’asimmetria delle conoscenze ha per anni governato il rapporto medico-paziente, il web sta riducendo ogni giorno queste differenze ed è diventato in molti casi un prezioso alleato per pazienti e familiari. Se da un lato, infatti, le web tribes e, in generale, il confronto, anche in Rete, tra pazienti o familiari - non mediato o moderato da medici o Associazioni di pazienti come la nostra - è positivo perchè in molti casi rappresenta una condivisione di un problema, un momento di conforto e sostegno reciproco, dall’altro è anche rischioso in particolare quando sconfinano anche su trattamenti farmacologici o rimedi alternativi più o meno miracolosi che non poggiano su basi scientifiche solide e sono potenzialmente dannose per chiunque le ascolti; e tutto questo avviene ogni giorno, più volte al giorno e a nostra insaputa” afferma Davide Petruzzelli, Presidente di Lampada di Aladino e Linfovita. “L’unica certezza che abbiamo è che si tratta di una realtà inconfutabile con la quale urge confrontarsi, ed è controproducente ignorarla. Per questo abbiamo voluto questo Report che rappresenta un primo importante Osservatorio di quello a cui i pazienti sono esposti ogni giorno e ci potrà permettere di costruire insieme il percorso necessario a maneggiare al meglio uno strumento potente ma anche insidioso come i Social Network”.
“Il paziente che afferisce alla nostra struttura ospedaliera è in costante evoluzione, non soltanto più competente riguardo alla propria condizione ma in molti casi anche con alcune convinzioni radicate che il medico specialista può far fatica a contrastare; questo comporta una maggiore difficoltà a stabilire un rapporto di fiducia che è alla base di un trattamento efficace” sostiene Matteo Della Porta, Responsabile sezione Leucemie, dell’Unità di Ematologia presso l’Humanitas Cancer Center. “Nelle conversazioni che avvengono in Rete, soprattutto argomenti delicati come quelli che ruotano attorno al tema dei trattamenti di patologie oncoematologiche l’intervento, la moderazione del clinico dovrebbe essere una costante, o perlomeno i pazienti/cittadini dovrebbero avere una bussola con cui muoversi per cercare sostegno, conforto e consiglio ma in ambienti ‘sicuri’, ‘certificati’”
“Attorno al tema della sana informazione in Rete anche le aziende devono muoversi nella stessa direzione di Comunità scientifica, Istituzioni e Associazioni di pazienti verso l’unico obiettivo che è la salute del paziente” ha aggiunto Valentino Confalone General Manager di Gilead Italia che ha partecipato alla realizzazione dell’indagine con un contributo non condizionato. “Il nostro supporto a questo progetto deriva proprio dalla volontà di essere a fianco di tutti questi attori di riferimento cercando di dare supporto alle sfide che ogni giorno devono affrontare; e la trasparenza e affidabilità delle informazioni oggi a disposizione di tutti rappresentano una di queste”.
“L’impegno delle Istituzioni a formare una Rete di protezione attorno ai cittadini che si affacciano in Rete per cercare informazioni di salute e benessere per loro stessi o un loro familiare deve essere massimo. La nostra Regione su questo ha già investito molto e continuerà a farlo. Siamo quindi molto felici di aver sostenuto fin dall’inizio la nascita di questo Social Report in Oncoematologia che ci dà uno spaccato di quanto avviene sui Social media e rappresenta un modello da ‘esportare’ anche in altre aree terapeutiche” ha concluso Giulio Gallera Assessore al Welfare Regione Lombardia che ha sostenuto il progetto.
I numeri e i principali risultati del Report
Negli ultimi 12 mesi sul tema dell’oncoematologia e delle principali malattie oncoematologiche sono stati scritti online 59,3K messaggi, il 3,6% del totale di quelli relativi all’oncologia.
La malattia è raccontata attraverso le fasi che i malati stanno vivendo e rappresenta un vero e proprio fatto di famiglia: emergono infatti con forza parole legate alle relazioni parentali e affettive. A livello più macro, i topics più ricorrenti nella discussione sono legati alla categoria generica di oncoematologia che raccoglie da sola il 37,5% delle citazioni. A seguire il Linfoma (con il 33,2%), la Leucemia (con il 17,3%) e il Mieloma (12%). Interessante infine sottolineare come quando si parla di Leucemia circa 1 volta su 10 ci si riferisca in maniera specifica alla Leucemia Linfatica Cronica (LLC).
Questo fenomeno diviene comprensibile se si vanno ad analizzare gli author più coinvolgenti. Ai primi posti della classifica si trovano personalità mediatiche (come il calciatore Paulo Dybala o il cantante Federico Rossi) e associazioni come AIL. L’analisi mostra quindi con chiarezza che i contenuti più ripresi sono le inchieste e gli scandali, come il servizio de Le Iene sul presunto inquinamento radioattivo in Calabria, le storie dei malati, e l’impegno ben pubblicizzato di celebrities e influencers, Ma chi parla più a fondo dell’argomento sono gli Advocates.
Gli Advocates
Analizzando nello specifico quali sono i soggetti che parlano di oncoematologia sulla rete emerge come siano innanzitutto le associazioni e le fondazioni le più discusse, infatti il 40,4% di tutto il parlato sull’oncoematologia è da loro prodotto o contiene una loro citazione. Le news (che siano i siti internet dei quotidiani o i loro canali social) raccolgono invece il 27,2%.
Rimane circa un terzo di messaggi (32,4%) che coinvolgono ‘altri soggetti’. Tra di loro esistono persone che parlano costantemente e con competenza dell’oncoematologia, presidiando quindi il tema in maniera sistematica e non casuale. Essi sono gli Advocates e ne esistono 4 tipi:
Self presentation: il malato utilizza i social come diario personale per condividere la propria condizione e i passi percorsi per affrontarla.
Call to action: un personaggio più o meno noto utilizza i propri canali social per informare sulle malattie oncologiche e sensibilizzare la propria fan base.
Medicali: pazienti e clinici si incontrano in comunità dove poter chiedere delucidazioni e pareri.
Web tribes: forum in cui pazienti e caregiver si incontrano da pari a pari per condividere e sostenersi a vicenda.
Sono proprio quest’ultime, le web tribes, luoghi dove i pazienti e i caregiver parlano e condividono il proprio vissuto con persone simili a loro. Quali sono i bisogni a cui assolvono le web tribes?

• Normalizzazione
• Accoglienza
• Rassicurazione

I trattamenti
L’analisi svela che 1 messaggio su 3 riguarda il tema dei trattamenti. Essi sono 20,5K messaggi ovvero il 34,6% delle conversazioni totali. La maggior parte delle conversazioni sui trattamenti ha luogo sulle Social News, ovvero i canali social dei quotidiani (38,6%).
Al secondo posto gli advocates e le web tribes, dove si verifica una dimensione più dialogica che avviene tra i pari della web tribes o tra l’advocate e la sua fan base.
A seguire il 21,4% delle conversazioni sui trattamenti si lega al parlato di Associazioni, fondazioni e comitati e il 7,2% a News Online (siti internet dei quotidiani).
Il Disegno dello Studio
Lo studio ha raccolto i messaggi prodotti in un anno (ottobre 2016-settembre 2017) su internet intorno al tema dell’oncoematologia. La ricerca ha previsto due fasi metodologiche consequenziali.
Il set up:

• Definizione dell’ambito semantico focus dell’analisi. In questo caso sono considerati pertinenti per l’analisi tutti i messaggi in lingua italiana prodotti in rete (laddove per ‘rete’ si intendono tutti i principali social network come Facebook, Instagram, Twitter e YouTube, i blog, i forum e le news online) che contenessero la keyword oncoematologia (in tutte le sue possibili declinazioni) e le keyword delle singole patologie: Leucemia, Linfoma, Mieloma.
• Configurazione del tool proprietario di Blogmeter Social Listening con settaggio di query di ricerca linguistiche.
• Raccolta dei dati e loro quantificazione in metriche di riferimento (volumi, engagement, author, etc).

L’analisi:

• Quantificazione e definizione del perimetro: analisi volta a quantificare il fenomeno stabilendone volumi, termini ricorrenti, top engaging author e contenuto.
• Individuazione degli advocate: analisi incentrata sull’identificazione di quei soggetti che parlano costantemente e con competenza dell’oncoematologia, presidiando quindi il tema in maniera sistematica e non casuale.
• Tipizzazione dei parlanti: analisi qualitativa volta a schematizzare i diversi attori che partecipano alla discussione sul tema, individuando quattro idealtipi simili per bisogni e linguaggi.