SIE incontra i pazienti

La SIE Società Italiana di Ematologia – e le Associazioni pazienti attive nell’ambito dell’Ematologia devono collaborare e dialogare insieme per favorire lo sviluppo di una migliore medicina del territorio e implementare le terapie domiciliari.

E’ questo l’incipit con cui a Bologna il Prof. Paolo Corradini, Presidente della SIE e Direttore Divisione di Ematologia Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano - Cattedra di Ematologia Università di Milano, ha aperto il secondo Evento Nazionale “SIE incontra i pazienti”.

"Nella nostra realtà, rispetto ad altri ambiti sanitari, il rapporto col paziente è persino più importante. Il 70% dei nostri pazienti riesce a guarire, o comunque sopravvive all'insegna di un'ottima qualità di vita. Il percorso di cura può essere anche molto lungo, nel senso che alcune terapie si caratterizzano per fasi di mantenimento o consolidamento che durano 12, 24 mesi o più"- ha aggiunto Corradini-. Se SIE storicamente si è sempre occupata solo di attività educazionali per i medici e di promozione della ricerca scientifica, nel 2021, appena sfumata la fase più acuta della pandemia, è nato il primo incontro con le associazioni dei pazienti e da allora si continua a innovare”.

La collaborazione tra SIE e pazienti oggi funziona: "È stato dimostrato che la qualità della vita dei pazienti che ricevono buone cure domiciliari- ha detto Corradini- migliora. E migliora la qualità della vita dei caregiver, quindi la nostra vita familiare. In tutto questo, i costi sanitari diminuiscono. Il problema principale che abbiamo di fronte ora, come sistema sanitario, è quello di sostenere le nuove cure: danno risultato straordinari, ma sono anche molto costose".

"Non è un finto problema, ma – ha specificato il presidente della SIE - è una questione drammatica che affrontano, e affronteranno nei prossimi 10-20 anni, tutte le società occidentali". In ogni caso, non si tratta dell'unica sfida all'orizzonte. Se il rapporto col paziente ematologico diventa anche molto lungo, quindi, uno degli aspetti attuali riguarda proprio la nuova ipotesi di riforma sanitaria, che vorrebbe spostare 'sul territorio' una vasta serie di attività. "Ma- segnala ancora Corradini- non ci sono medici e infermieri nel paese, dunque la riforma rischia seriamente di essere non attuabile. La territorializzazione della medicina, che si basa anche sulle belle esperienze esposte nel convegno, tra terapie domiciliari, palliazione precoce e cure di supporto, potrebbe restare di nuovo sulla carta. Del resto, non abbiamo visto terapie domiciliari del Sistema Sanitario Nazionale per i pazienti ematologici". Si tratta di questioni presenti da decenni nell'agenda politica nazionale, ma solo lì continuano a rimanerci.

Il ruolo delle associazioni ha segnato la prima sessione della giornata di incontro moderata da Paolo Corradini e da Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail che ha fatto il punto sulle molteplici attività e servizi socio-sanitari portati avanti a supporto dei malati ematologici e delle loro famiglie in tutta Italia (Case alloggio, cure domiciliari, trasporti, ecc.) e sul futuro dell’associazione, che intende mantenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica.

Nella seconda sessione è stato trattato il tema della multidisciplinarietà e dell’impiego dei vaccini nei pazienti ematologici, l’alimentazione durante e dopo la chemioterapia, il supporto psicologico e il ruolo dell’attività fisica. Sono seguiti alcuni interventi sugli aggiornamenti terapeutici sulle emofilie e talassemie. Tante le sfide aperte che attendono gli ematologi, da quelle educative e formative, alla multidisciplinarietà - irrinunciabile visto il progressivo cambiamento della diagnostica, sempre più complessa, e delle terapie, fortemente orientate alla personalizzazione dei trattamenti - fino al fondamentale tema della sostenibilità del sistema sanitario, sempre più a rischio a causa di prestazioni assai onerose che possono limitare così l’accesso dei pazienti all’innovazione.

E’ stata altresì focalizzata l’attenzione su alcune novità diagnostiche e molecolari e sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale, le nuove immunoterapie come le Car-T, che usano alcune cellule immunitarie del paziente geneticamente modificate per riconoscere e combattere alcuni tipi di malattie oncoematologiche. Su questo tema è intervenuto dott. Pier Luigi Zinzani, ricercatore dell'Università di Bologna: "Le Car-T in Italia e nel mondo sono la terapia innovativa in questo campo, ad oggi sono stati trattati a livello nazionale in questo senso 500 pazienti. Come Istituto di ematologia dell'Università di Bologna, ne abbiamo trattati 93 e arriveremo a 100 nei prossimi due mesi. Riusciamo a guarire il 40% dei pazienti, che inizialmente non avevano grandi chance. Il 40% è un grandissimo successo, considerando che questa terapia innovativa immunologica è personalizzata di paziente in paziente. L'efficacia potrà aumentare in futuro? Può diventare difficile, ma ci saranno nuovi tipi di Car-T e questo potrà essere un vantaggio per i nostri pazienti".

Durante il convegno è stata posta attenzione sulla medicina del territorio e le cure domiciliari, infatti è sempre più necessario potenziare e integrare l’ospedale e il territorio affinché il paziente dimesso dal reparto non si senta solo. E’ necessario coinvolgere gli infermieri, gli operatori sanitari e i medici di medicina generale che possono diventare sempre di più il punto di riferimento per i pazienti. "Credo che un obiettivo comune di immensa importanza è la necessità di convincere medici e istituzioni che oggi la ricerca debba occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali, perché con gli alti costi sanitari il nostro ottimo sistema universalistico non sarà più sostenibile – ha concluso Corradini – e noi vorremmo agire prima che sia troppo tardi”.

Ampio spazio è stato dato a un tema di estrema attualità: la nuova normative europee e la ricerca no profit a cura di GIMEMA–Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto.

I lavori si sono conclusi con gli interventi di tutte le associazioni pazienti presenti, ovvero: Ail, Associazione italiana leucemie-linfomi e mielomi;  Asico, Associazione donatrici italiane sangue di cordone ombelicale; Admo, Associazione donatori di midollo osseo; Aipa – Associazione italiana pazienti anticoagulati; Avis, Associazione volontari italiani del sangue; F.A.V.O., Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, Fedemo, Federazione nazionale associazioni pazienti emofilici e United onlus, Federazione italiana delle talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi.

Davide Petruzzelli ha partecipato rappresentando FAVO