Patient ATMP Forum

Seconda tappa, a Roma, della sesta edizione dell’ATMP Forum, agorà virtuale nata con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e tematiche cliniche, economiche e organizzative relative alle terapie avanzate, attraverso incontri, progetti e la redazione di un report annuale. Si tratta di medicinali sviluppati grazie ai progressi scientifici nel campo della biotecnologia, che offrono innovative opportunità di trattamento. Gli ATMP vengono classificati in quattro gruppi principali: medicinali di terapia genica, di terapia cellulare somatica, di ingegneria tessutale e medicinali per terapie avanzate combinate.

Con l’obiettivo di instaurare un rapporto costruttivo basato sulle reciproche esigenze, la tappa romana (la prima è stata a Milano l’ultima settimana di giugno) è stata dedicata al primo Patient ATMP Forum, un nuovo format realizzato in collaborazione con le associazioni dei pazienti, che nasce dall’esigenza di dare voce a chi vive in prima persona la malattia, fondamentale per il progresso della medicina e l’innovazione. Il mondo delle terapie avanzate, caratterizzato da criticità e sfide nuove e diverse da quelle dei farmaci tradizionali, necessita di un dialogo costante tra tutti gli attori che ne fanno parte. Una delle tematiche che più necessita attenzione è quella della comunicazione e del flusso di informazioni al paziente. Chi si trova ad affrontare questo tipo di malattia ha bisogno di una comunicazione specifica e di una gestione dell’informazione continua lungo tutto il suo percorso.

“Alcune terapie avanzate,- ha affermato Davide Petruzzelli presidente de La Lampada di Aladino – arrivano per esempio dopo varie linee di trattamento e quindi le aspettative di vita dei pazienti sono cariche di una serie di fragilità che in realtà, se non comunicate e gestite in modo corretto, possono creare paradossalmente degli effetti ‘rebound’. Bisogna lavorare su temi come quello dell’informazione e della comunicazione per far capire che queste terapie non sono per tutti e che chi può averne accesso dovrà sviluppare un approccio diverso rispetto a quello tradizionale. Come associazione abbiamo voluto aderire a questo progetto con grande entusiasmo perché partiamo dal concetto che è importante la voce di chi vive l’esperienza della malattia, pazienti e caregiver. È una voce ormai di cui il nostro Sistema Sanitario Nazionale dovrà tener conto ed è fondamentale per ridisegnare il sistema, anche attraverso il nostro contributo”.