Partnering with patients. The cornerstone of cancer care and research – congresso mondiale ASCO

Tanti i temi al centro dell'edizione 2023 del congresso della Società americana di oncologia clinica (Asco) tenutosi a Chicago dal 2 al 6 giugno, il più importante appuntamento mondiale del settore con oltre 42mila oncologi e specialisti da tutto il mondo. I progressi della ricerca contro il cancro ma anche il ruolo emergente dell'Intelligenza artificiale ed il peso economico crescente sui servizi sanitari. Non dimenticando le neoplasie più rare e, in particolare, il ruolo sempre più centrale dei pazienti, tanto che il titolo del congresso è 'Collaborare con i pazienti: la pietra angolare della cura del cancro'.

Con oltre 5.500 studi ed un migliaio di giornalisti presenti, il messaggio lanciato dagli esperti al congresso Asco è che oltre ai farmaci e alle nuove tecniche diagnostiche, oggi non è più possibile non riconoscere il giusto peso anche ad altri aspetti che contribuiscono al successo delle cure, a partire dall'inclusione dei pazienti negli studi clinici sperimentali, la comunicazione, i problemi dei pazienti oncologici 'rari' e la cosiddetta tossicità finanziaria, ovvero il peso economico delle cure..

La grande organizzazione dell'ASCO Annual Meeting genera opportunità privilegiate per diffondere le ultime ricerche che cambiano la pratica in oncologia, avviare e promuovere collaborazioni e riunirsi come comunità per migliorare la vita dei pazienti con cancro.

Di seguito alcuni estratti pertinenti il ruolo centrale dei pazienti.

www.ascopost.com

Collaborare con i pazienti: la pietra angolare della cura e della ricerca sul cancro

Il punto di vista di Dr. Winer, presidente dell'ASCO e direttore dello Yale Cancer Center e medico capo dello Smilow Cancer Network a Yale New Haven

25 maggio 2023

https://reachmd.com/news/partnering-with-patients-the-cornerstone-of-cancer-care-and-research/2451328/

La salute e il benessere dei nostri medici, delle nostre comunità e dei nostri sistemi di assistenza hanno bisogno di vigilanza ora più che mai per garantire di tenere il passo con gli effetti del cambiamento che sta anche facendo progredire la nostra medicina. Quando i medici o i pazienti parlano di assistenza sanitaria, potrebbero menzionare frustrazioni con moduli o tempi di attesa, o speranza per un nuovo trattamento, ma in fondo, la conversazione riguarda le collaborazioni e la fiducia che sono il fondamento della nostra cura e ricerca. È necessario mantenere una forte comunicazione tra pazienti e medici, in quanto produce le migliori esperienze e potenziali risultati.

Amplificazione della voce del paziente

La salute della relazione medico-paziente è stata influenzata sia positivamente che negativamente negli ultimi anni. L'accesso digitale alle informazioni mediche (e alla disinformazione) ha significato nuove opportunità di educazione, ma a volte ha anche provocato confusione. Nonostante molte sfide, è fondamentale che noi, come comunità, lavoriamo per costruire partnership più forti tra medici e pazienti. Queste collaborazioni miglioreranno l'esperienza del paziente, ma potrebbero anche tradursi in un'esperienza molto più soddisfacente per il medico. Inoltre, forti partnership possono migliorare il reclutamento per le sperimentazioni cliniche. Domenica 4 giugno, all'incontro annuale dell'ASCO 2023 a Chicago, modererò una sessione con due rappresentanti della comunità dei pazienti intitolata "Partnering With Patients-Making It Real".

Per amplificare ulteriormente la voce del paziente, una nuova caratteristica dell'incontro annuale di quest'anno sarà il nostro primo forum per i pazienti: "Forum dei pazienti ASCO: comunicare i bisogni delle persone affette da cancro". Il forum si terrà il 5 giugno e mira a coinvolgere pazienti e sostenitori in una discussione approfondita sui bisogni e le aspettative insoddisfatte delle diverse comunità di pazienti, che possono essere condivise con i membri e la più ampia comunità oncologica. Gli argomenti di discussione semineranno eventi e conversazioni futuri che tengono in primo piano le esigenze dei pazienti, aiutano a generare soluzioni e, in ultima analisi, guidano il cambiamento (vedere ulteriori dettagli del forum di seguito).

Mantenere una forza lavoro sana

Mentre lavoriamo per costruire partnership tra i pazienti e i loro medici oncologici, dobbiamo prestare molta attenzione al benessere della forza lavoro. ASCO ha istituito l'Oncology Clinician Well-Being Task Force nel 2020. Da allora, la task force ha migliorato l'accessibilità alle risorse esistenti e ha persino aggiunto un nuovo vantaggio ai membri negli Stati Uniti.

SafeHaven ( https://asco.safehavenhealth.org/benefits ) è una raccolta completa di risorse per il benessere dei medici. Il vantaggio, che ASCO sta sovvenzionando per l'intero programma pilota di 18 mesi, fa parte di una collaborazione con VITAL WorkLife e la Medical Society of Virginia.

L'incontro annuale di quest'anno includerà nuovamente una sessione educativa sul benessere dei medici: "Affrontare il dolore, il burnout e il benessere nella pratica dell'oncologia". I membri del panel della sessione condurranno una discussione basata su casi sulla relazione tra dolore clinico e burnout, compreso l'impatto sull'oncologo, sul team e sul benessere organizzativo. La sessione del 5 giugno metterà in evidenza le soluzioni basate sull'evidenza per ridurre il burnout professionale e rafforzare il benessere del team oncologico (vedi sotto per maggiori dettagli sulla sessione).

Mentre passo al ruolo di Past President e Presidente del Consiglio di amministrazione dell'ASCO, non vedo l'ora di continuare a lavorare per migliorare le collaborazioni tra pazienti e medici. Continuerò inoltre a lavorare a stretto contatto con i volontari e il personale dell'ASCO sugli approcci che l'ASCO può adottare per migliorare il benessere professionale della nostra forza lavoro.

Due sessioni da non perdere all'incontro annuale ASCO 2023

"ASCO Patient Forum: Comunicare i bisogni delle persone affette da cancro": 5 giugno dalle 8:30 alle 9:30 (CT) nella Patient Advocate Lounge in loco presso McCormick Place a Chicago. Condurrò il panel insieme al responsabile per l'equità, la diversità e l'inclusione dell'ASCO e vicepresidente Sybil R. Green, JD, RPh, MHA, e la nota radioterapista Fumiko Chino, MD, assistente radioterapista presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center. I relatori includono Mandi Pratt-Chapman, PhD, Professore Associato di Medicina e Professore Associato di Prevenzione e Salute della Comunità presso il George Washington Cancer Center; Barbara Segarra-Vasquez, DHSc, membro della facoltà dell'Università di Porto Rico, sopravvissuta al cancro e sostenitrice dei pazienti; Tony Christon-Walker, sopravvissuto al cancro, sostenitore dei pazienti e autore; e Sheila Johnson, una veterana, sopravvissuta al cancro e sostenitrice dei pazienti.

"Affrontare il dolore, il burnout e il benessere nella pratica dell'oncologia": 5 giugno dalle 11:30 alle 12:30 (CT) in S102 in loco presso McCormick Place a Chicago e successivamente disponibile su richiesta. Fay J. Hlubocky, PhD, MA, condurrà un panel che presenta Laurie Jean Lyckholm, MD, fornendo la prospettiva del medico; Christopher Ryan Friese, PhD, RN, AOCN, fornendo la prospettiva infermieristica; e Vicki A. Jackson, MD, MPH, fornendo la prospettiva delle cure palliative. 

Asco. "Noi, in viaggio con i nostri pazienti": c'è del nuovo nella ricerca e nella cura del cancro

31 MAGGIO 2023

C'è una terapia per ogni tumore: il cancro è sempre più curabile

Con 7000 nuove ricerche in campo. Per dire che oggi i tumori si possono curare. Partendo dai pazienti: i protagonisti dell'oncologia moderna.

È successo qualcosa, anzi molto. Fino a una manciata di anni fa non credevamo fino in fondo che sarebbe accaduto davvero. Eppure oggi è lì, che si vede. Si vede intorno a noi con persone care malate di cancro, che avremmo pensato essere alla fine del loro percorso, e invece vivono, vivono, vivono. Si vede con il numero dei guariti che cresce esponenzialmente.

Con un esercito di italiani che vive anni e anni (molti anni) dopo aver incontrato il cancro, continuando a curarsi magari, ma anche, spesso, a lavorare, mettere su famiglia, provare a essere felice.

Così anche noi, che siamo stati sempre cauti, e che ancora lo siamo pensando ai tanti italiani che ogni anno comunque muoiono di cancro (181.330 nel 2021), partiamo per Chicago con la speranza che davvero il grande male stia, lentamente e con costi elevatissimi, umani soprattutto, diventando un male. Sempre più trattabile, curabile forse, anche.

7000 ragioni per sperare

Si apre l'annuale assise del gotha mondiale dell'oncologia, a Chicago dal 2 al 6 giugno. Quarantamila partecipanti, tutti raccolti sulle rive del lago Michigan in un centro congressi che sembra un alveare; così grande che per andare da un'aula all'altra qualcuno si porta persino i pattini. Più piccolo non potrebbe essere visto che in quattro giorni si presentano 7000 ricerche, si ascoltano decine di letture magistrali che segnano le linee direttive, indicano cosa accadrà.

E quest'anno è il titolo del Congresso stesso a scrivere la direzione che prenderà l'oncologia nei prossimi anni. "Partnering with Patients. The Cornerstone of Cancer Care and Research". Perché se è vero che oggi genetica e biologia molecolare hanno cambiato la storia naturale di molti tipi di cancro e che la rivoluzione in corso, quella delle terapie mirate agli agenti coinvolti nella cancerogenesi, è la strada maestra per la ricerca, il futuro dovrà essere scritto insieme ai pazienti. Come?

La rivoluzione copernicana

Guardiamo lo scenario: il cancro è diventato "i cancri". Non si cerca più di trovare terapie per le neoplasie che colpiscono i diversi organi, ma per gruppi di neoplasie caratterizzate da una o più variazioni genetiche responsabili (in parte) della malattia. E così abbiamo visto proliferare il numero di "cancri", di pari passo col numero di geni coinvolti.

Non più tumore del seno, ad esempio, ma diversi tumori caratterizzati da diversi geni che coinvolti nella genesi del tumore; ma poi, a volte, gli stessi geni sono coinvolti in tumori localizzati in altre sedi (come Brca, coinvolto nell'ovaio, nella prostata, e non solo). Una sempre maggiore individuazione del bersaglio che le terapie devono colpire.

E questo lo abbiamo scritto tante volte raccontando cosa accadeva in oncologia. Oggi però qualcosa è cambiato ancora: i pazienti sono la pietra miliare; individuazione non è più solo individuazione genetica, ma di tutta la persona. L'intera vita del malato è al centro. Non si può più fare ricerca clinica senza pensare alla persona, a come sta quando inizia la cura, a cosa gli offre la terapia, agli effetti collaterali che soffre, alle conseguenze psicologiche e sociali della sua condizione.

Persone, non numeri né Dna

Siamo davvero lontani dall'oncologia dei pazienti-numero, degli studi regolati dalle severe leggi della biostatistica che ci dicono se una terapia funziona o no su gruppi di pazienti selezionati e standardizzati? Beh non proprio. Quegli studi sono ancora la base per decidere cosa funziona e cosa no. Non si scappa.

Ma poi... c'è un poi. C'è il mondo reale, quello delle persone, della loro condizione di salute, della loro personalissima biologia. Della diversità umana che, su questa Terra, è il vero banco di prova delle terapie. Che su qualcuno funzionano, su altri meno. Che per qualcuno sono tollerabili, per altri meno. Che a qualcuno restituiscono un futuro, ad altri no.

La caccia al gene non basta più

Ma la scena cambia anche rispetto al trend in corso: la spasmodica caccia al gene mutato, al pathway che va storto e porta al cancro. A cui segue la caccia alla molecola che può fermare la degenerazione; per uno, due, mille geni in ballo. Non c'è dubbio che è così - con la biologia molecolare, i grandi database, l'intelligenza artificiale - che si trovano e sperimentano nuovi farmaci. Ma, allo stesso modo, Asco, la più grande comunità di oncologi del mondo, quelli che hanno in mano tutte le carte per vincere il grande gioco dell'oncologia di precisione, oggi indica un'altra rotta (magari da percorrere parallelamente): l'individuo, che non è la somma dei suoi geni.

Un lampo nel futuro

La scommessa oggi è quella di un'oncologia che sappia coniugare il rigore e l'imparzialità della medicina dei protocolli (unica, per ora, garanzia che non si finisca nelle mani dei ciarlatani o di esperti della porta accanto), la spasmodica ma virtuosa caccia al gene responsabile da colpire con una molecola mirata (che diventerà miliardaria) con la clinica capace di curare il malato, proprio quello lì, con la sua particolarissima biologia.

ASCO 2023: collaborare con i pazienti per porre fine al cancro

Mercoledì 14 giugno

https://www.pfizer.com/news/announcements/asco-2023-partnering-patients-bring-end-cancer

Dal 2 al 6 giugno, la comunità oncologica mondiale si è riunita per l'incontro annuale 2023 dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO) per presentare le ultime ricerche e i progressi nella cura del cancro.  

Compresa la condivisione di dati entusiasmanti, l'attrazione di uno dei nostri più grandi raduni di sostenitori del cancro e il riconoscimento delle straordinarie innovazioni nella cura del cancro, l'incontro di quest'anno, intitolato "Partnership con i pazienti: la pietra angolare della cura e della ricerca sul cancro", ha rafforzato il necessario e cruciale ruolo che le persone che convivono con il cancro hanno nella ricerca scientifica.  

Chris Boshoff, MD, PhD, Chief Development Officer for Oncology and Rare Disease, Pfizer Global Product Development, sottolinea l'autentica urgenza avvertita da tutti di continuare a ottenere di più nella ricerca sul cancro per i pazienti e gli operatori sanitari che attendono soluzioni. 

"Siamo profondamente consapevoli che per le persone che convivono con il cancro e per coloro che si prendono cura di loro, ogni minuto di ogni giorno è importante", condivide Boshoff. “Per due decenni, ci siamo concentrati sullo sviluppo e la fornitura di soluzioni rivoluzionarie che possono avere un impatto su quante più vite possibili e non solo miglioramenti incrementali. Ora stiamo applicando le risorse e le tecniche che hanno contribuito a porre fine alla crisi COVID-19 al modo in cui affrontiamo la ricerca sul cancro e l'ampiezza della ricerca sul cancro mostrata all'ASCO è stato un passo nella giusta direzione". 

"Stiamo reinventando il futuro dell'oncologia lavorando per attaccare il cancro da tutte le angolazioni", aggiunge Suneet Varma, Global Oncology & US President, "focalizzando la nostra ricerca nelle aree con i più alti bisogni insoddisfatti, creando studi clinici più incentrati sul paziente in modo da che i pazienti idonei possano partecipare più facilmente agli studi clinici e abbattendo le barriere di accesso tra le persone che vivono con il cancro e i nostri farmaci innovativi”. 

Oltre a presentare alcuni degli entusiasmanti progressi del nostro portfolio  Pfizer ha accolto con favore l'opportunità di entrare in contatto con oltre 100 sostenitori dell'oncologia provenienti da associazioni di pazienti e organizzazioni professionali durante il nostro evento annuale di advocacy. 

"Condividere approfondimenti e ottenere feedback dai nostri partner di advocacy in eventi come questo dimostra il nostro impegno per una forte collaborazione con le parti interessate dell'advocacy in modo da poter contribuire a rendere la cura del cancro più equa e realizzare lo scopo di Pfizer: scoperte che cambiano la vita dei pazienti", spiega Diego Sacristan, responsabile oncologico Pfizer negli Stati Uniti.

Le tavole rotonde sulla politica hanno visto protagonisti sostenitori come Pam Traxel dell'American Cancer Society Action Network (ACS AN) e Alyssa Schatz della National Comprehensive Cancer Network (NCCN). Gli argomenti hanno toccato le politiche che hanno il potenziale per fornire speranza a coloro che sono colpiti dal cancro, mentre l'evento è stato incentrato sul perché elevare la voce del paziente è essenziale per muovere l'ago nella definizione delle politiche. 

Collettivamente, i partecipanti di Pfizer si sono allontanati dall'evento di advocacy riconoscendo che tutti noi - aziende farmaceutiche, responsabili politici, pazienti e oltre - dobbiamo lavorare insieme per creare un cambiamento significativo.

"Ognuno di questi individui sta dedicando il proprio tempo, con un senso di urgenza, a trovare idee per risolvere le numerose micro barriere che i malati di cancro devono affrontare ogni giorno", afferma Marianne Gandee, Vice President Patient Solutions & Alliances for Oncology alla Pfizer. “Stiamo legando insieme elementi chiave come l'attivazione dell'alfabetizzazione sanitaria, l'equità sanitaria e il coinvolgimento dei pazienti negli studi clinici. Sasso dopo sasso e sasso dopo sasso, stiamo allontanando le montagne dai pazienti”.