JOIN OUR FUTURE - PATIENT ASSOCIATION TALKS
“PATH - Join our future” è l’iniziativa proposta da Roche a 50 Associazioni di pazienti e Federazioni per favorire la condivisione di idee ed esperienze e promuovere un ruolo sempre più attivo dei pazienti nel Sistema Salute, con l’obiettivo di contribuire all’evoluzione della Sanità alla luce delle due grandi rivoluzioni in atto: Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e digital health.
Il percorso di PATH, avviato nel 2021, ha condotto lo scorso anno alla generazione e presentazione alle Istituzioni di un Documento programmatico con le proposte dei pazienti per la riorganizzazione della Sanità del futuro, focalizzate su 5 temi chiave: Co-creazione, Territorio, Efficacia, Telemedicina ed Evidence Generation e Data Privacy.
L’edizione 2023 si è concentrata sul quinto tema, relativo al valore dai dati generati dai pazienti, con l’intento di contribuire all’evoluzione del Sistema Salute attraverso l’individuazione di azioni strategiche suggerite dalle Associazioni alle Istituzioni per migliorare i percorsi di cura, la sostenibilità e l’equità del SSN attraverso la valorizzazione dell’esperienza dei pazienti. Nell’evento rappresentanti delle Associazioni pazienti e delle Istituzioni, parlamentari ed esperti si sono confrontati per due giorni sui vantaggi del corretto utilizzo dei dati sanitari e hanno partecipato a un hackathon parlamentare per identificare le key action da finalizzare in proposte operative da presentare a dicembre durante un Forum istituzionale.
L’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione è una delle grandi sfide del futuro che il Sistema Salute si trova oggi ad affrontare, in linea con la Missione n.6 del PNRR che contempla il consolidamento delle Reti di Prossimità ed una digitalizzazione crescente del Sistema Sanitario, in particolare attraverso strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico o i Registri di Patologia. Raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile può incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto delle esigenze di tutela della privacy.
Secondo Davide Petruzzelli, relatore al convegno, «Il tema dei dati è un tema assolutamente prioritario per il nostro Sistema Sanitario. Un Sistema che stiamo tentando di ridisegnare anche alla luce del DM 77, del PNRR e di tutte le nuove opportunità che ci siamo dati. È fondamentale però, prima di scendere nel tecnico, capire anche noi Associazioni Pazienti che l’unione davvero fa la forza. Dobbiamo stare insieme, perché tutti insieme abbiamo un peso politico maggiore, che non ognuno singolarmente. In questi anni dopo la pandemia si è rivelato il contrario, siamo stati, cioè, un po’ troppo divisi. Quindi l’appello che voglio cogliere l’occasione di lanciare è di stare tutti insieme su temi trasversali, perché a quel punto avremo un peso e nessuno potrà non ascoltarci.»
