Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin
Avvicinare e sensibilizzare maggiormente le persone sul Linfoma non Hodgkin. È con questo obiettivo che si è svolta la prima tappa della campagna “Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin”, promossa da Roche Italia con il patrocinio di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma e de La Lampada di Aladino ETS.
La campagna ha l’obiettivo di diffondere informazioni corrette e consapevolezza su questa forma di linfomi, cioè tumori del sistema linfatico, prevedendo momenti di approfondimento sulla patologia, per avvicinare e sensibilizzare maggiormente le persone comuni a questo tema, attività di supporto ai pazienti e ai caregiver all’interno degli ospedali.
È importante sensibilizzare perché purtroppo si tende a sottostimare un segno e sintomo e si dà poca importanza all’ingrossamento di un linfonodo in ascella o in laterocervicali, soprattutto se piccolo e contenuto. Prendere alla leggera questi sintomi può portare a un ritardo diagnostico. La diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva del paziente sono, invece, fondamentali. Il messaggio che è importante trasmettere ai cittadini è quello di affidarsi al proprio medico di base, segnalando un sintomo o un qualsiasi altro sospetto di malattia. Sarà lui a valutare e, con una medicina sempre più integrata sul territorio, a mettere in contatto il paziente con lo specialista ematologo per eventuali accertamenti
Nell’incontro si sono confrontati sugli aspetti clinici e psicologici del percorso dei pazienti con Linfoma non Hodgkin i clinici – Dott. Attilio Guarini, Dott. Andrés J. M. Ferreri e Prof. Pellegrino Musto – e le associazioni di pazienti con l’intervento di Maria Antonietta Specchia, Presidente AIL Bari e di Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino.
L’incontro aperto gratuitamente a tutta la cittadinanza si è concluso con la proiezione del film «Alla Salute» della regista Brunella Filì e sostenuto dall’Apulia Film Commission, che racconta la storia vera di un paziente con Linfoma diffuso a grandi cellule B.
L’indagine Roche su cosa sanno gli italiani
La survey ha sondato le conoscenze di base della popolazione italiana sui linfomi e in particolare sul linfoma a grandi cellule B (DLBCL), analizzandone anche la percezione sulla diffusione e sulla guarigione.
- Roche ha commissionato un’indagine ad Elma Research per valutare il grado di conoscenza di base della popolazione italiana sui linfomi e in particolare sul linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL).
Nella prima wave somministrata, sulla conoscenza del Linfoma non-Hodgkin e sul DLBCL, è emerso che 2 italiani su 3 dichiarano di sapere cos’è il linfoma. Il 3% ne ha avuto esperienza diretta, eppure la percezione è che rispetto ad altre patologie ugualmente diffuse e comuni, la conoscenza di questi tumori resta nettamente inferiore. A dimostrazione di ciò, la maggior parte delle persone che dichiarano di avere informazioni sul linfoma non conoscono la patologia in maniera approfondita.
Circa il 20% non sa che si tratta di un tumore del sistema linfatico, mentre il 28% indica specialisti di riferimento diversi dall’ematologo e dall’oncologo. Da un punto di vista dei sintomi e dei campanelli d’allarme legati alla patologia, soltanto il 20% sa indicare correttamente almeno 3 fattori tra i più noti che possano far pensare all’insorgere di questo tumore (gonfiore ai linfonodi del collo; stanchezza cronica; febbre; gonfiore e dolore addominale; tosse e problemi respiratori). Chi dichiara, invece, di averne sentito parlare, considera il linfoma una patologia grave, moderatamente diffusa e prevalentemente non curabile. Sono, infatti, ancora diffuse convinzioni errate: il 2% crede sia contagiosa e il 7% lo colloca tra le malattie ereditarie. La percezione generale è che il DLBCL sia una tipologia di linfoma molto grave (57%) e mediamente diffusa (54%), ma sulla guarigione la maggior parte degli intervistati si pronuncia in maniera positiva.
Nella seconda wave della survey, di tipo qualitativo e organizzata attraverso interviste dirette a pazienti e caregiver, Elma Research aiuta a delineare l’ecosistema intorno al paziente con DLBCL. Sebbene il vissuto negativo sia condiviso e sentito inizialmente da tutti gli intervistati, emergono alcune variabili che possono impattare positivamente sull’intera esperienza. Un atteggiamento positivo permette di sentirsi attivi e combattivi durante la diagnosi e la terapia, aiuta a cercare informazioni, porre domande, concentrarsi su problemi pratici, riconoscere e gestire le emozioni che si stanno vivendo, ritrovando o mantenendo uno stato di “quiete” con cui si affronta la malattia. Anche il rapporto con il medico e il centro - lungo tutto il percorso - rappresenta un tassello molto importante nell’ottica di una migliore esperienza di malattia e di trattamento. Una relazione fatta di fiducia ed empatia rende più facile e favorevole l’intero percorso. Non meno importante nell’affrontare positivamente la malattia è il ruolo del caregiver, figura di supporto sempre più decisiva per il paziente.
Dai risultati delle interviste, nell’immaginario comune il linfoma diffuso a grandi cellule B è percepito come un gigante interno, un mostro che cresce nel proprio corpo. C’è chi percepisce il DLBCL più gravemente rispetto ad altri, perché non riesce a crearsi un’idea precisa e localizzata di questo linfoma. Il vissuto di precarietà, che talvolta avvolge i pazienti e i loro cari dopo la diagnosi, viene spesso accentuato dalla poca conoscenza che la persona ha del DLBCL e dalle scarse e insufficienti informazioni che si ricevono durante il percorso di cura.
Per tutti il percorso emotivo subisce continui up & down, ma viene considerato fondamentale il supporto medico-clinico, che dà ai pazienti la forte sensazione di essere seguiti e avere una guida di fiducia in grado di garantire anche un supporto emotivo lungo tutto il percorso di cura. In questo scenario, caratterizzato da un livello informativo molto limitato, emerge il desiderio di ampliare le conoscenze su questi tumori, sfruttando di più i media, con tv ed internet al primo posto, ma anche il rapporto con la comunità scientifica. -
È proprio da questi dati che Roche Italia lancia la campagna “Dal primo momento: vicini ai pazienti con Linfomi non Hodgkin”, con l’obiettivo di diffondere informazioni corrette e consapevolezza su questa forma di linfomi. La campagna, anche grazie alla collaborazione con Lampada di Aladino ETS, prevede momenti di approfondimento sulla patologia, per avvicinare e sensibilizzare maggiormente la popolazione generale, ma anche l’organizzazione di attività di supporto ai pazienti e ai caregiver favorendo il confronto diretto tra Associazioni di Pazienti, medici e il personale sanitario di riferimento lungo tutto il percorso terapeutico, fin dal primo momento.
“I dati fotografano bene l’importante gap informativo e conoscitivo sui linfomi. Fare informazione resta una questione primaria, sia dal punto di vista della prevenzione che per tutti quei pazienti che affrontano la diagnosi. Il linfoma non Hodgkin, in particolare, è una patologia complessa, aggressiva e proprio per queste sue caratteristiche ha un impatto psicologico importante sul paziente e sulla famiglia. Per affrontare il percorso di cura al meglio è importante ricevere informazioni chiare ed utili, che aiutino il paziente ad orientarsi sin dai primi istanti dopo la diagnosi” commenta Davide Petruzzelli, Presidente Lampada di Aladino ETS.
