MA IO SONO RARO?!
Con l'affinamento delle tecniche diagnostiche e anatomopatologiche, e con l'ampliamento delle proposte terapeutiche, è sempre più evidente quanto sia complessa la gestione di un tumore raro, rispetto a patologie con più alta incidenza.
In questo scenario a livello istituzionale, in collaborazione con i clinici e le associazioni pazienti, si sta lavorando al perfezionamento e alla concretizzazione delle Reti Tumori Rari, al fine di migliorare la qualità di cura, agevolando la collaborazione tra i centri periferici e i centri di riferimento per la patologia rara.
Anche per i pazienti affetti da Tumori Neuroendocrini si stanno promuovendo iniziative, creando siti, progettando percorsi che possano essere d'aiuto ai clinici e ai pazienti, per rispondere ai tanti "unmet needs".
E' chiaro quanto sia fondamentale in questi processi il coinvolgimento del paziente e del caregiver. Ma quanto sono informati? Quanto conoscono la complessità dei percorsi che sono richiesti per gestire queste patologie? Come possiamo aumentare la loro consapevolezza del significato di una diagnosi di tumore raro?
Per rispondere a queste domande abbiamo avviato, con il Patrocino di F.A.V.O., una Survey coinvolgendo circa 30 centri oncologici che gestiscono pazienti affetti da Tumori Neuroendocrini distribuiti su tutto il territorio nazionale.
