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Ultimo aggiornamento
Ottobre 2017

 

Progetto OSIO - Orientamento e Supporto Individualizzato al paziente Oncoematologico

Il progetto si propone di attivare, all’interno dei servizi offerti dalla Lampada e dal Centro P.A.R.O.L.A., un percorso specifico di orientamento, riferimento e supporto, rivolto ai pazienti oncoematologici, particolarmente con linfoma.

Il paziente, accedendo al percorso, viene accompagnato da personale specializzato ma anche da ex pazienti, in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi, alla cura, al follow up. Attraverso materiali validati e condivisi dalle organizzazioni scientifiche di riferimento, viene informato in modo approfondito attraverso colloqui individuali che gli permettono di sviscerare i temi che non ha potuto condividere con il proprio curante. Questa opportunità, unita alla “decodifica” di concetti e termini difficili o complessi in un linguaggio facilmente accessibile consente un percorso di empowerment del paziente e dei familiari verso una consapevolezza e capacità decisionale, che tanti benefici porta con sé. Un accompagnamento che può evitare, o ridurre, anche quel “fai da te” molto diffuso, soprattutto nell’era del web, che senza gli strumenti adeguati e le corrette chiavi di lettura a volte porta a interpretazioni non corrette che a loro volta generano situazioni evitabili.

Fondamentale in tutte le fasi, la presenza costante di un ex paziente, non solo come testimonianza e speranza ma anche come esperto conoscitore della materia attraverso l’esperienza che non si può studiare su alcun libro di testo, di aver vissuto la malattia e conoscerne le caratteristiche dall’interno. Un percorso nel quale è possibile anche confrontarsi su quel “non detto” che produce spesso inutili ansie ulteriori.

Ovviamente a questo si aggiungono gli altri servizi erogati dalla Lampada attraverso le attività del Centro P.A.R.O.L.A. come ad esempio, spiegazioni su partecipazione a studi clinici, consenso informato, supporto psicologico strutturato, consulenza dietetico-nutrizionale, gestione degli effetti collaterali delle terapie, convenzioni per il riconoscimento dei diritti, visite oncologiche e secondi pareri, trasporto e accompagnamento, recupero della sessualità, cura dell’aspetto fisico, osteopatia, taiji-quan e molto altro, il tutto contestualizzato e rivisitato per le caratteristiche del paziente oncoematologico.

Il progetto è stato realizzato e sostenuto nella sua fase di start-up 2015-2016 da "Community Award Program ed. 2015 supportato da Gilead Sciences".

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