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Stato di avanzamento della Rete Tumori rari e adeguamento alle raccomandazioni UE

28 gennaio 2020, Senato della Repubblica, Palazzo Giustiniani, Roma

I tumori rari rappresentano il 20% del totale dei nuovi casi di tumore maligno. Come le malattie rare in genere, anche queste forme neoplastiche comportano una serie di problemi aggiuntivi quali l’individuazione nel territorio dell’esperienza clinica necessaria al trattamento ottimale del caso specifico,la mancanza di studi clinici di ampie dimensioni e la difficoltà a trovare “mercati” per i nuovi farmaci. Per evitare/limitare la possibile “discriminazione” ai danni dei pazienti che ne sono portatori, risulta fondamentale la collaborazione clinica in “rete”.

Già dal 1997 la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano ha coordinato la Rete Tumori Rari, rete professionale sui tumori rari solidi dell’adulto, mentre l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha coordinato l’attività clinica e di ricerca sui tumori pediatrici e il Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA) quella sui tumori ematologici in Italia.

Nel settembre 2017, a seguito di alcune mozioni approvate dalla Camera dei Deputati nella seduta del 3 dicembre 2015 e di quanto predisposto da un gruppo di lavoro presso il Ministero della Salute, si è giunti ad un’Intesa Stato-Regioni,attraverso cui letre reti professionali sopra ricordate sono state chiamate a portare il loro contributo alla creazione di una nuova Rete Nazionale dei Tumori Rari(RNTR). Si tratta diuna rete clinica collaborativa “istituzionale”, coordinata da AGENAS, con Regioni e Ministero della Salute, comprendente, in tutto il territorio nazionale, i centri di riferimento sui tumori rari che partecipano alle European Reference Network (ERNs)e nuovi centri che devono essere designati dalle singole Regioni.

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